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Pi Nat Créa Guiléa
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12 mai 2012

12 mai : Journée internationale de la fibromyalgie

 

Pour son 300ème message YES - YOUPIE - WHAOU  (comme d'habitude Mme PiNat fait dans la simplicité), elle a décidé de sortir de sa bulle pour vous informer de la journée internationale de la fibromyalgie ! Et oui, vous le savez maintenant, Mme PiNat souffre, entre autres, de cette chose (elle n'a toujours pas trouvé le nom adéquat lui correspondant) qui l’embarrasse bien comme beaucoup de ses amies. L'année dernière, elle vous avait mis le texte d'une jeune femme qui exprimait à sa façon, la vie de tous les jours avec le quotidien qui ne s'arrête pas pour autant, l'incompréhension de la famille et des amis devant ses changements de forme qu'elle nous fait subir sans prévenir, de notre baisse de moral, de notre fatigue (dans le vrai sens du terme, physique et moral) et des possibilités ou pas de gérer les évènements normaux de la vie les uns après les autres....

҉

Alors juste pour rappel, voici les principaux symptômes de la maladie :

La fibromyalgie est une maladie caractérisée par un état musculaire douloureux chronique, étendu ou localisé à des régions du corps diverses, qui se manifeste par des douleurs qui sont déclenchées par un stimulus normalement indolore et une fatigue persistante.

 La fibromyalgie se présente sous diverses formes de douleurs chroniques (douleurs franches, douleurs diffuses, sensation de brûlures, de coups, d'ecchymose, d'écrasement, d'arrachage, etc.) des muscles du squelette, des tendons et moins fréquemment des articulations, pouvant toucher tout le corps ou partiellement, plus fréquemment le dos, les bras et les jambes. Ces symptômes varient au cours de la journée, de la semaine, du mois, de l'année. Une personne fibromyalgique a tout ou une partie des symptômes suivants:

 - Douleurs musculaires, osseuses, articulations, tendons

- Fatigue physique

- Fatigue psychique, sensation de vide psychologique, regard vague

- Irritabilité générale (au toucher, sollicitation, bruit, lumière, présence d'autrui, odeur inhabituelle) et impatience

- Besoin de consommer des glucides (gâteau, pomme de terre, frites, etc.)

- Troubles assez sévères de la mémoire (court ou long terme)

- Sensations de brûlures, de coups, de bleus, d'écrasement, d'arrachage, etc.

- Troubles du système digestif (diarrhées, ballonnements)

- Dessèchement et brûlure des yeux

- Insomnie, grande difficulté à dormir et à se régénérer lors du sommeil (la phase 4 du sommeil serait trop courte ou absente)

- Chaleur au niveau de la paume des mains et de la plante des pieds (jusqu'au besoin de passer ses mains et/ou ses pieds sous le robinet pour soulager la douleur)

- Très grande difficulté à se concentrer, surtout pour lire, pour se concentrer sur ce que dit un interlocuteur

- Aggravation des symptômes avec la consommation de sucre et de produits sucrés ou avec la faim

- Au moins 11 points douloureux sur 18 indiqués dans le test ACR 

- Tremblements, sensations de faiblesse

- Sensation d'avoir le corps rouillé, rigide, courbatu

 

EDIT Cette année, Mme PiNat a eut vent d'une vidéo québécoise faite par des fibromyalgiques et réalisée par Jean-Guy Paquette (Mme PiNat s'était trompée de nom du réalisateur, alors toutes mes excuses, et réparation de ma bourde), au Québec, un court-métrage muet extraordinaire pour montrer cette douleur invisible...ICI

 

 

 

 

See you soon ;-) 300px_Orange_Maple_LeafA bientôt !

 

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Commentaires
M
arfff.... bon courage...<br /> <br /> la video est bien foutue je trouve!
E
Tu vois dès fois ça me mets tellement en colère !!!! <br /> <br /> Voir ces souffrances, ces douleurs, cette solitude et me dire que les labos pharmaceuttiques préfèrent étudier les molécules qui font maigrir ou ne pas vieillir parce que cela ramène plus d'argent que de se battre pour trouver des remèdes pour cette fichue maladie !!!! <br /> <br /> Comment peut on faire le choix de l'argent quand on sait qu'on a le pouvoir de soulager ??????<br /> <br /> Bravo pour ton post ...je le facebook <br /> <br /> ...bisoux d'Alsace !!!!!! ;)
N
Très belle vidéo, on comprend mieux ce que peut être cette maladie. Effectivement, notre société est beaucoup basée sur le regard. Le Handicap que l'on ne voit pas, on l'ignore, et le Handicap que l'on voit, on en a peur! Mais non, l'Homme n'est pas une petite bête compliquée ;-)<br /> <br /> <br /> <br /> En tout cas, je suis ravie de voir que tu ne souffres pas d'irritabilité, avec tous ces mots pleins de couleurs, dynamisme et bonheur que tu partages avec nous!<br /> <br /> <br /> <br /> Bises
J
Salut tout le monde, je veux simplement spécifier que c'est moi, Jean-Guy Paquette, qui est le réalisateur de cette vidéo, comme stipulé dans le générique de la fin.<br /> <br /> <br /> <br /> Au plaisir!
M
Sympa ça de trouver une copine de maladie ... Est ce que tu me permet de reprendre ton article sur mon blog, ça me permettrais une bonne fois pour toute d'expliquer certaines choses ???<br /> <br /> <br /> <br /> En tout cas bon courage à toi, car à se que j'ai compris, tu es bien prise<br /> <br /> <br /> <br /> (au passage, je tient à t'informer d'un truc : le chlorure de magnésium est très utile contre notre fatigue, et limite les douleurs. Seul hic le gout)<br /> <br /> <br /> <br /> Gros bisous et bon courage Mme Pinat
Pi Nat Créa Guiléa
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